Wat betekent dementie voor de betrokkenen?
Alzheimer begint sluipend en is onherroepelijk progressief. Voor de partner, familie en vrienden is het moeilijk om de groeiende verwardheid en afhankelijkheid van de patient te accepteren. Om de wanhoop en de ontluistering van de dierbare zieke mee te maken is zwaar. Spanningen en irritaties kunnen hoog oplopen.
Hoe kun je de patient helpen om zijn eigenwaarde en zelfrespect te behouden, zonder dat je daar zelf aan onderdoor gaat?
Leer je van je ervaringen? Win je aan inzicht in wat belangrijk is in het leven?
Hier is geen eenduidig antwoord op te geven, want iedere situatie is weer anders, ieder mens is verschillend.
Het begin
'Waar is dat ding? Word ik nou zo slordig of vergeetachtig?' zegt Mabel in de roman Los van aarden paden. 'Nou ja, iedereen vergeet toch weleens wat?'
Vergeetachtigheid is het eerste teken. De patient krijgt moeite met dagelijkse handelingen, eten koken, wassen en aankleden, boodschappen doen. Hij of zij verliest de structuur in het leven, het wordt allemaal heel verwarrend.
Middenfase
Professor Anne Mei The zegt in een interview hierover: 'In die periode, in de middenfase van het traject... Dat is de stille tragiek van dementie. Het is een soort niemandsland. In die periode schaamt de patiënt zich voor zijn beperkingen. De naaste weet niet waar hij of zij goed aan doet. De hele omgeving voelt een soort onhandigheid. We zijn als samenleving niet gewend om te gaan met de lichamelijke en geestelijke achteruitgang van mensen met dementie.'
In deze periode vindt de patient het ook moeilijker om woorden te vinden en om zinnen goed te formuleren. Er komt een tijd dat de patient geen boek of film meer kan volgen, geen gesprek meer kan voeren en steeds meer afhankelijk wordt van anderen.
Laatste periode
'Ik ga de strijd nooit aan,' zegt een mantelzorger in de roman Los van aarden paden. 'Ik ontwijk het conflict en loop de voordeur uit en kom via de achterdeur weer binnen. Mijn man is het voorval dan al weer vergeten.'
Omdat hij het allemaal niet meer begrijpt verliest de patiënt het vertrouwen en kan hij boos worden. Een gevoel van onveiligheid en onzekerheid bekruipt hem. Hij kent de mensen om hem heen niet meer, hij kent zijn eigen naam niet meer. In de loop van de tijd verliest hij ook het gevoel voor decorum, gaat gekke dingen zeggen, kwalijke taal uitslaan. Uiteindelijk is de mantelzorger niet meer in staat om goed voor de patient te zorgen. Opname in een verpleeginrichting is onontkoombaar.
Herinneringen aan vroeger
'˜Mijn man vond het fijn om bezig te zijn met spullen van vroeger,' vertelt de auteur van Los van aarden paden. 'Zoals oude boeken, gereedschap, fotos. Hij werkte graag in de tuin, dat was vertrouwd. Buiten bezig zijn bracht rust en ontspanning.
Wij hebben samen een levensboek gemaakt met fotos en familieportretten uit zijn verleden. Toen het klaar was hebben we het album regelmatig samen bekeken. Ook in de laatste fase stemde hem dat blij en tevreden.
We praatten ook veel over vroeger. Kennelijk was zijn langetermijngeheugen nog wel een hele tijd intact. Liedjes van vroeger, spelletjes, hij kende ze nog allemaal. Dat gaf ons samen veel plezier.
Nieuws
Los van aarden paden
is nu ook verkrijgbaar als Grootletterboek.
EDICON heeft de roman
Los van aarden paden uitgegeven als
Gesproken boek.
Lees ook de
MINICOLUMN
Volg me via:
Klik op de button hieronder om naar mijn LinkedIn- pagina te gaan.
